りおなちゃんはYouTubeでちいりおチャンネル、という名前でYouTube活動を行っています。
わずか7歳で4回も手術を経験した女の子です。
りおなちゃんの体は、側弯症という背骨が曲がってしまう病気を持っています。
側弯症の手術の結果、歩くことができなくなりました。
りおなちゃんはそんな背景があるのにも関わらず、笑顔で楽しい動画を届けてくれます。
もし私が同じ立場だとしたら、元気に動画を撮影する自信がありません。
幸いにも、りおなちゃんには素敵な両親と兄がいます。
今回はりおなちゃんの家族構成、りおなちゃんの病歴について詳しくご紹介します。
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りおなちゃんの家族構成
りおなちゃんの家族構成は、りおなちゃんを含めて4人家族です。
両親と兄と一緒に愛媛県で暮らしています。
YouTubeでは家族の仲が良く、みんなで和気あいあいと暮らしています。
父親は裕一さん
りおなちゃんのお父は祐一さんです。
現在36歳で、会社員として働いています。
YouTubeの動画では、性格が明るく場を和ませる雰囲気があります。
りおなちゃんから「パパお皿洗ったの？」
と声をかけられる姿もあり、家族仲がよいといえます。
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母親は佳寿美さん
りおなちゃんの母は佳寿美さんです。
現在35歳で、りおなちゃんのお世話もしながら会社員、動画編集をしています。
多忙な日常を送っていますね。
りおなちゃんを元気に産んであげられなかった、母親として申し訳ない気持ちがあるのかもしれません。
YouTubeを続けることによって、りおなちゃんは前向きに考えられるようになったので、佳寿美さんも自身を責めないでほしいです。
「病気のない体で生まれたかった」、「なんで自分はこんな風なの？」と言っていたこともあったので、きっと納得できず抱えていることもまだまだあると思うのですが、 YouTubeを始めてから、少しずつ自分の良いところを見るように変わってきました。
FRaU（フラウ）
兄は湊人くん
りおなちゃんの兄は湊人くんです。
現在9歳の男の子です。
赤ちゃんの時に、急性脳症という病気を患ってしまいました。
手術の結果、後遺症が残ることはなく元気に過ごしています。
りおなちゃんととても仲がいいです。
コロナ化で面会ができなかったときは、りおなちゃんが「お兄ちゃんに会いたい！」というほど仲がいいです。
りおなちゃんの病気
りおなちゃんは今までの人生で、4回の手術を受けています。
7歳なのに4度も手術を受けているなんて、正直驚きを隠せません。
何度も辛い思いをしてきたんだと思います。
りおなちゃんは、生後2か月まで入院生活を送っていました。
上手く授乳ができないピエール・ロバン症候群という症状で、口蓋裂という口が裂けてしまっていました。
生後10ヵ月までは鼻からチューブを入れて、ミルクを飲んでいます。
2歳口蓋裂の手術
離乳食を始めることができるようになりましたが、発語が遅く上手く話せていない様子でした。
りおなちゃんは2歳の時に、口蓋裂を治すため手術を行っています。
手術は成功し、上手に話すことができるようになりました。
ですが2歳半頃、側弯症が見つかってしまいます。
5歳1度の側弯手術
側弯症が見つかった初期の状態は、様子をみることになりました。
側弯症とは、背骨が曲がってしまう病気です。
背骨が曲がった状態だと、体幹が上手く保てなかったり、背が伸びないなど様々な症状があります。
4歳になったりおなちゃんの側弯症は、急激に悪化したため手術を余儀なくされました。
手術をすれば身長が伸びる！と期待していましたが、手術を始めて1時間ほどで中断をしています。
想定より難しい手術だったのと、まひが残る可能性があると告げられています。
5歳2度目の側弯手術
1度目の手術を終えたりおなちゃんに、母佳寿美さんは2度目の手術を伝えないといけません。
更にその手術は、まひが残るかもしれないのです。
2度目の手術をしないと、側弯が肺など臓器を圧迫してりおなちゃんの命が危ない。
このような状況では、手術を受けるしかありません。
まひが残ることを伝えない選択肢もあったと思いますが、自分のことを知る権利があるとりおなちゃんを尊重し、まひが残ることを伝えています。
「一生このままなんでしょ！？」りおなちゃんは、激しく動揺しました。
「よくなるために２回目の手術を受けようね」とできるだけポジティブに伝えたつもりでしたが、やっぱり取り乱して泣いていました。「一生このままなんでしょう！？」とも。
たまひよ
手術を終えて良くなったと思ったら、本当は想定より悪化していたため、手術内容が変わってしまったのです。
驚きや悲しみなど様々な葛藤があったと思います。
すぐに2度目の手術を行いました。
その結果、りおなちゃんは胸から下が動かなくなりました。
7歳4度目の手術
2024年8月8日、りおなちゃんは4度目の手術を受けました。
側弯の手術では、2本の金属を入れていました。
しかし2本とも金属が折れてしまい、手術が必要です。
りおなちゃんの場合、リハビリや体の成長で金属に負荷がかかったと、インスタグラムで母佳寿美さんが語っています。
実は先週の金曜日に、2年前の手術で入れた金属が2本とも折れてしまっていることが分かりました。
インスタグラム
手術を行うには、挿管して行う必要があります。
気道が狭いりおなちゃんは、金属を入れ替える手術でも、命の危険があるのです。
先日インスタグラムで、無事に手術が成功したと報告がありました。
術後は安定しているようで、ほっとしますね。
まとめ
・りおなちゃんの父は祐一さん
・りおなちゃんの母は佳寿美さん
・りおなちゃんの兄は湊人くん
・りおなちゃんは4度の手術を受けていた
りおなちゃんの家族構成と、4度の手術について詳しくご紹介しました。
7歳の女の子が生きるために手術を行っています。
とても辛いはずなのに、動画で明るく元気に振舞っている姿をみていると、応援したい気持ちが沸いてきますね。
将来的に医療技術が発展し、りおなちゃんのリハビリが報われることを願います。